彭放 劉翔燕 尹新發(fā) 周紅艷

　　陽陽（化名）從小和其他孩子不一樣：不會牙牙學(xué)語，不會喊爸爸媽媽；甚至無論家人怎么喊他的名字，他一點反應(yīng)都沒有……因為他是“來自星星的孩子”——一名孤獨癥患兒。

　　在我國，孤獨癥群體約有1000萬，其中14歲以下的孤獨癥兒童約300萬，且孤獨癥兒童數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增。要讓他們打開“心門”，和其他孩子一樣享受陽光燦爛的童年，亟需社會各界更多的支持和幫助。

　　8月25日，是全國第七個殘疾預(yù)防日。長沙率先在全國啟動0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)健康民生項目，為全市常住0～6歲兒童提供“健康教育、篩查、診斷和治療康復(fù)”為一體的全流程免費服務(wù)，實現(xiàn)兒童孤獨癥的早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)。

　　現(xiàn)狀：長沙0～6歲兒童孤獨癥患兒超4000人

　　在陽陽確診患有孤獨癥后的很長時間里，他的媽媽劉欣（化名）都無法接受這個事實。最終，為了孩子的康復(fù)，劉欣一度辭去工作，每天帶陽陽到長沙市婦幼保健院兒童保健中心參加康復(fù)訓(xùn)練。

　　最初，陽陽看都不會看康復(fù)治療師一眼，兩個月后，還是不能開口說話。那天，劉欣蹲在地上嚎啕大哭。第二天，又帶著陽陽準(zhǔn)時來上訓(xùn)練課。“他活在自己的世界里，我要拉他走出來?！边@是劉欣最簡單、最執(zhí)著的信念。

　　“媽！”陽陽2歲9個月時，突然開口發(fā)出了第一個聲音。劉欣緊緊抱住兒子，又一次哭了。

　　慢慢地，陽陽能說的詞語越來越長，到后來，能說一個個完整的句子了。今年2月，陽陽上幼兒園了。老師表揚他：“能主動表達(dá)，規(guī)則感好！”

　　“我看到了光！”劉欣第一時間將好消息分享給長沙市婦幼保健院兒童保健中心主任醫(yī)師潘玲琳。

　　“陽陽是不幸的，也是萬幸的，一開始他的病情比較重，但因為發(fā)現(xiàn)得早、干預(yù)得早，家長持之以恒的堅持和陪伴，讓他取得了很好的康復(fù)效果?！迸肆崃帐中牢俊?/p>

　　孤獨癥是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童的社會功能和生活質(zhì)量。我國兒童孤獨癥患病率約為7‰，有增高趨勢。根據(jù)長沙市衛(wèi)生健康委的大致統(tǒng)計，目前，長沙市0～6歲兒童孤獨癥患兒有4000～6000人。

　　可是，有一部分孤獨癥患兒卻沒有陽陽這么幸運。因為確診晚，或因為家長的“病恥感”，難以接受現(xiàn)實，耽誤了最佳的康復(fù)訓(xùn)練時機，成為莫大的遺憾。

　　“目前孤獨癥缺乏有效治療藥物，治療以康復(fù)訓(xùn)練為主，最佳治療期是6歲前?！迸肆崃战榻B，6歲前尤其是0～3歲是孩子大腦發(fā)育的關(guān)鍵時期，可塑性和可控性強。對存在可疑孤獨癥表現(xiàn)的孩子，越早干預(yù)效果越好，越容易縮小患兒與普通孩子的差距，經(jīng)過科學(xué)干預(yù)，甚至可以和普通孩子一樣健康成長。相反，孩子年齡越大，癥狀越嚴(yán)重，康復(fù)效果越差。

　　舉措：關(guān)口前移早篩早診早治療

　　市衛(wèi)生健康委婦幼健康處負(fù)責(zé)人介紹，長沙市啟動實施0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)健康民生項目，就是為了抓住6歲前這一關(guān)鍵階段，為兒童提供孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)，將防治關(guān)口前移，及早診斷治療，提升患兒的生活質(zhì)量和生存能力。

　　長沙將依托婦幼健康服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，建立“健康宣教—早期篩查—早期診斷—早期干預(yù)”為一體的孤獨癥兒童綜合防治體系?！耙环矫嫱ㄟ^多種方式向社會公眾和兒童家長普及孤獨癥的知識，宣傳相關(guān)健康政策，引導(dǎo)樹立‘家長是兒童健康第一責(zé)任人’的意識，引導(dǎo)積極主動接受0～6歲兒童的孤獨癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。另一方面，規(guī)范兒童孤獨癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù)，提升干預(yù)效果，減少精神殘疾的發(fā)生?！痹撠?fù)責(zé)人說。

　　根據(jù)市衛(wèi)生健康委和市殘聯(lián)制定的相關(guān)方案，在家屬知情同意及保護隱私的前提下，為長沙市轄區(qū)常住0～6歲兒童（包括父母至少一方具有長沙市戶籍，或父母雙方非長沙市戶籍但在長沙市轄區(qū)居住半年以上的0～6歲兒童）提供兒童孤獨癥免費初篩；為初篩陽性的目標(biāo)人群提供免費復(fù)篩（限項目內(nèi)服務(wù)內(nèi)容）、轉(zhuǎn)診和診斷（限項目內(nèi)服務(wù)內(nèi)容）；符合條件的孤獨癥兒童，按照《長沙市殘疾兒童康復(fù)救助實施辦法》等有關(guān)規(guī)定給予救助或補助。符合條件的孤獨癥兒童，給予不超過2萬元/人/年標(biāo)準(zhǔn)的干預(yù)康復(fù)補助，據(jù)實結(jié)算，經(jīng)費由殘聯(lián)直接撥付給相關(guān)定點康復(fù)機構(gòu)。

　　便民：實現(xiàn)線上全流程閉環(huán)服務(wù)

　　家長該怎么帶孩子參加這個健康民生項目？市衛(wèi)生健康委婦幼健康處負(fù)責(zé)人介紹，長沙已建成健康民生項目信息系統(tǒng)。0～6歲兒童家長或監(jiān)護人在手機上關(guān)注“長沙市健康民生項目”公眾號，或打開“長沙市健康民生項目”小程序，即可參與項目，實現(xiàn) “健教、初篩、轉(zhuǎn)診、復(fù)篩、診斷、指導(dǎo)、結(jié)果查詢、咨詢告知、項目管理、數(shù)據(jù)統(tǒng)計、分析評估”等線上的全流程閉環(huán)服務(wù)。

　　篩查、診斷、康復(fù)，是做好0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)健康民生項目工作的三個核心環(huán)節(jié)和三道堅實防線。具體流程如下：

　　初篩服務(wù)。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)結(jié)合國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)要求，在0～6歲兒童健康體檢的同時，對家長進行孤獨癥知識及項目內(nèi)容的宣傳，應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表”等方法，為0～6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。

　　復(fù)篩服務(wù)。初篩異常者，轉(zhuǎn)診至定點復(fù)篩機構(gòu)接受復(fù)篩。復(fù)篩內(nèi)容包括：了解兒童現(xiàn)病史，詢問和觀察兒童有無語言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀，了解初篩結(jié)果等；應(yīng)用孤獨癥篩查量表如“修訂版孤獨癥篩查量表（M—CHAT）”或“孤獨癥行為評定量表（ABC）”，以及“0～6歲兒童發(fā)育行為評估量表”等開展復(fù)篩。

　　診斷服務(wù)。復(fù)篩異常者，轉(zhuǎn)診至診斷機構(gòu)進一步診斷。包括兩個服務(wù)內(nèi)容：“兒童孤獨癥評定量表（CARS量表）”和診斷檢查。

　　干預(yù)康復(fù)。對于確診孤獨癥的兒童，轉(zhuǎn)診至康復(fù)機構(gòu)進行干預(yù)康復(fù)。干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練由具有兒童孤獨癥干預(yù)康復(fù)能力的婦幼保健機構(gòu)或市殘聯(lián)定點康復(fù)機構(gòu)承擔(dān)。遵循早期干預(yù)、個體化干預(yù)、科學(xué)循證、長程高強度、基層為主和家庭參與的原則。干預(yù)康復(fù)過程根據(jù)孤獨癥兒童年齡、病情輕重、能力水平及家庭狀態(tài)等，選擇適宜的干預(yù)康復(fù)方法。

　　健康路上，一個都不能少。愿所有“來自星星的孩子”都能被溫柔以待，健康成長，走出孤獨，走向陽光。

　　【相關(guān)鏈接】

　　長沙市0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)機構(gòu)

　　初篩機構(gòu)

　　社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)

　　復(fù)篩機構(gòu)（17家）

　　市 級：長沙市婦幼保健院

　　芙蓉區(qū)：芙蓉區(qū)婦幼保健所、長沙市婦幼保健院

　　天心區(qū)：天心區(qū)婦幼保健所、長沙市婦幼保健院、長沙市第三醫(yī)院

　　岳麓區(qū)：岳麓區(qū)婦幼保健所、長沙市婦幼保健院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南光琇醫(yī)院

　　開福區(qū)：開福區(qū)婦幼保健所、長沙市婦幼保健院、湖南省婦幼保健院、長沙市第一醫(yī)院

　　雨花區(qū)：雨花區(qū)婦幼保健所、長沙市婦幼保健院、長沙市中心醫(yī)院

　　望城區(qū)：望城區(qū)婦幼保健院、長沙市婦幼保健院

　　長沙縣：長沙縣婦幼保健院、長沙市中醫(yī)醫(yī)院

　　瀏陽市：瀏陽市婦幼保健院

　　寧鄉(xiāng)市：寧鄉(xiāng)市婦幼保健院

　　診斷機構(gòu)（16家）

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　　干預(yù)機構(gòu)（15家）

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